Foto: Adolescente de 100 anos Hayley Okines
Fonte
BBC - Uma menina britânica com uma rara disfunção genética morreu nesta
quinta-feira (2) aos 17 anos, após anos de ativismo para despertar atenção à
doença.
Hayley
Okines ficou conhecida como a "adolescente de 100 anos de idade" por
conta da progeria, ou mal de Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento
do corpo em sete a oito vezes em relação ao normal.
Ela havia
escrito sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas para
falar sobre sua saúde e tem vários vídeos nas redes sociais. O mal também
causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura
corporal e pelos.
O
prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria além dos 13 anos, mas
ela viajou aos Estados Unidos para se submeter a um tratamento pioneiro.
Em
entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o conhecimento de
apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da doença. Ela e sua
família receberam doações para financiar seu tratamento médico e para
conscientizar o público sobre a doença.
Diagnóstico
A mãe de
Hayley percebeu que a menina tinha problemas de saúde quando tinha apenas um
ano, porque não ganhava peso, mas só depois de um ano de exames que ela
foi diagnosticada com a progeria.
A família
tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em escolas comuns até a
pré-adolescência, quando um deslocamento de quadril a impediu de ir à escola e
ela passou a estudar em casa.
Sua mãe
anunciou a morte da filha dizendo que "-Ela foi para algum lugar melhor.
Deu seu último suspiro nos meus braços". Hayley passava por um
tratamento contra a pneumonia.
A
britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também sofre de
progeria, disse que a história de Hayley serviu de consolo para outras
famílias. "-Ela sempre será amada. Ela é minha inspiração – ela e sua
mãe.", contou ela emocionada.
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